Las mil batallas de Claudia

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro que damos voz, visibilidad y ayuda económica para la investigación de los niños con una enfermedad ultra rara llamada MENKE-HENNEKAM.

También se ayuda con terapias físicas o materiales necesarios para paliar las dificultades que produce esta enfermedad rara.

En esta ocasión el dinero recaudado iría para realizar intensivos en diversas terapias para fortalecer y mejorar el desarrollo.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Los niños con MENKE-HENNEKAM se enfrentan a retos diarios debido a la mutación genética que padecen.

Necesitan de múltiples ayudas en su día a día para hacer las actividades cotidianas.

Necesitan soporte material y físico para aprender a caminar, a comer, a comunicarse de forma no verbal, a trabajar la actividad neurológica y todos los aspectos afectados por la discapacidad severa que padecen.