Fundación AHUCE

Labor de la asociación

Fundación AHUCE es una entidad estatal cuyo objetivo general es mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta, otras displasias óseas y sus familias mediante la educación, la integración laboral, la integración social, la atención integral y la vida independiente asi como promueve y financia proyectos de investigacion basica y traslacional. 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

La osteogénesis imperfecta (OI) es una patologia que pertenece al grupo de las enfermedades raras (ER).La OI consiste en la inadecuada formación de los huesos a causa de una mutación genética que altera la forma y rigidez de los mismos. Sus manifestaciones clinicas van desde las muy leves a las muy graves, por lo que el día a día de las personas que atendemos es muy heterogéneo. Una de las características de las ER es la falta de información y formación, así como la escasez de recursos especializados, lo que deriva es una serie de problemas a los que las personas con OI y sus familias deben enfrentarse, provocando una situación de aislamiento social que ha de ser tratado en su integridad.