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El objetivo es mejorar la calidad de vida del enfermo fomentando la prevención de las complicaciones. Incentivar y apoyar las líneas de investigación existentes. Sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a las personas que padecen EERR en general y HHT en particular.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Las epistaxis son el síntoma más frecuente, aumentando en frecuencia e intensidad con el incremento de la edad. Además, hay pacientes con epistaxis esporádicas y de escasa cuantía y otros con epistaxis muy importantes que precisan de transfusiones de sangre repetidas y con una grave alteración de la calidad de vida.