Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
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Labor de la asociación
La Asociación Hemoglobinuria Paroxística Nocturna nace hace casi 15 años para dar respuesta a las necesidades de las personas que sufren la enfermedad de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) y mejorar su calidad de vida y autonomía personal.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La HPN está incluida en las denominadas enfermedades raras y, por este motivo, la falta de información crea angustia en las personas que son diagnosticadas y en sus familias. Su prevalencia está comprendida entre los 7,8-15,9 casos/millón de habitantes. De hecho, solo hay diagnosticados un centenar de casos en todo el Estado español.
Se trata de enfermedad sanguínea adquirida; es decir no se nace con ella, y se caracteriza por la presencia de una anemia de tipo hemolítico (debido a la destrucción de glóbulos rojos en el torrente sanguíneo).
Los pacientes con HPN tienen, en lo que respecta a la población general, una calidad de vida globalmente afectada. De hecho, sufren fatiga crónica, lo que les incapacita en su vida profesional y personal.