ASHEMADRID - Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
Bio
Labor de la asociación
Ashemadrid es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la CAM o que reciben tratamiento en el H. La Paz. Nuestra misión es ofrecer un servicio de calidad en aquellos aspectos donde la admin. de salud no llega: apoyo, acompañamiento, seguimiento, información, formación y asesoramiento para satisfacer las necesidades y demandas de nuestros socios.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La Hemofilia es una enfermedad crónica y hereditaria que provoca ausencia o disminución de alguno de los factores de la coagulación. La principal sintomatología son hemorragias articulares y musculares. Dependiendo de la gravedad de la enfermedad, se usa tratamiento a demanda y/o profilaxis (se administra el factor deficitario o carente varias veces a la semana).Además de las necesidades sanitarias, tienen necesidades psicológicas, emocionales y sociales. Son personas sujetas a visitas constantes al hospital con tratamiento profiláctico intravenoso. Conviven con fuerte dolor articular y muscular (hemartros), que produce degeneración articular y afecta a la realización de las actividades de la vida diaria, además de a su estado de salud psicológico y emocional.