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Labor de la asociación

Soy Vocal de Relaciones y Presidente emérito

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Es una lucha diaria por seguir adelante con una enfermedad muy desconocida, dolorosa y discapacitante que es recidiva, por consiguiente, muy poco comprendida por su entorno.

Tratamos de buscar cauces que mejoren la calidad de vida del paciente, dar visibilidad a la patología e impulsar la investigación.