Associació ForçAME de Lloret de Mar

Labor de la asociación

Nuestra labor es la de dar a conocer la AME (Atrofia muscular espinal) y organizar eventos y acciones solidarias para recaudar fondos y aportarlos al Hospital Sant Joan de Déu para su investigación, donde ya se han aportado más de 160.000€ desde la primera donación en 2015.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

La vida diaria de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) implica desafíos físicos progresivos que impactan en la movilidad, la respiración y tareas básicas, requiriendo un enfoque multidisciplinario, terapias intensivas (ocupacional, física) y, a menudo, apoyo respiratorio y dispositivos de asistencia para mejorar la calidad de vida y autonomía. 

Aspectos clave en el día a día:

-Impacto funcional: la debilidad muscular progresiva afecta actividades cotidianas, como caminar y sostener objetos.

-Cuidados respiratorios: es crucial el uso de equipos para eliminar secreciones y prevenir infecciones, además de ventilación asistida en algunos casos.

-Adaptaciones: adaptar el hogar y personalizar objetos diarios es fundamental para fomentar la independencia.

-Apoyo multidisciplinario: la atención constante de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y médicos es esencial para prevenir contracturas y rigidez.

-Calidad de vida: el diagnóstico temprano y los nuevos tratamientos han permitido mejorar el pronóstico y la autonomía de los pacientes.

-Impacto emocional: los pacientes y cuidadores afrontan una carga emocional alta.