Fundación la Hora Violeta

Labor de la asociación

Fundación sin ánimo de lucro cuyos fines primordiales son apoyar la investigación de las Neurofibromatosis, prestar ayuda en casos de discapacidad, trabajar por la inclusión,  asesorar e informar a personas diagnosticadas de NF, y/o a sus familiares, y visibilizar de la enfermedad.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Las personas diagnosticadas de NF, según su grado de afectación y de las secuelas producidas (es una enfermedad rara que no sigue un patrón), pueden tener desde manchas café con leche en la piel hasta discapacidad sensorial (ceguera y/o sordera), pasando por otras limitaciones como problemas físicos, estéticos, trastornos de déficit de atención e hiperactividad, e incluso tumores que les puede llegar a afectar de manera más o menos grave en función de dónde se encuentren localizados. La mayoría de los pacientes sufre, en algún momento de su vida, depresión y ansiedad, viéndose así afectada su salud mental.