ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS

Labor de la asociación

Somos una asociación nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública que nació con el fin de unir a las y los pacientes de ictiosis. Desde finales del año 2000, trabajamos para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad somos un equipo de 11 personas -la mayoría de las cuales somos afectadas que lo hacemos de modo voluntario- las que luchamos para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

La ictiosis es una enfermedad rara que afecta a la piel y provoca picores extremos, problemas de visión y audición, ampollas y grietas que afectan al movimiento, así como problemas psicológicos y de autoestima, al ser una enfermedad tan visible. El día a día de los pacientes está marcado por las horas de cuidados que requiere su piel (entre 2 y 4 horas al día de baños, exfoliaciones, cremas...). Además, el Sistema Nacional de Salud no cubre sus tratamientos y las personas con ictiosis soportan un gasto medio de 300 euros/mes. Entre nuestras motivaciones y retos destacan claramente tres: atender a las necesidades de los y las pacientes, visibilizar la enfermedad, y trabajar para encontrar la cura, porque la tecnología para encontrarla ya existe, pero faltan recursos para investigar.