Asociación Española Síndrome Prader Willi

Labor de la asociación

Somos una entidad sin ánimo de lucro que actúa en todo el territorio nacional. Tenemos una trayectoria de 29 años. El objetivo fundamental de la AESPW es la protección, asistencia, previsión educativa e inclusión social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi y sus familias. 

Trabajamos en tres grandes grupos: 

• Apoyo a personas con SPW
• Apoyo a familias
• Apoyo a profesionales

Visita nuestra web: http://https://www.sindromepraderwilli.org/que-hacemos/nuestros-servicios/

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Las personas con SPW empiezan la mañana enfrentándose a cambios que la rutina les impone, necesitan un entorno estable, presentan dificultad para iniciar las tareas y para entender cuándo han terminando. Su interacción social está cargada de incertidumbre, puesto que la sintomatología que les caracteriza está dentro del espectro autista. Dentro del aula tienen dificultades de memoria a corto plazo, además hacen una interpretación literal del lenguaje. Frecuentemente no entienden lo que se les demanda. Tienen un elevado umbral del dolor y dificultades para vomitar. No tienen sed y generalmente están cansados dado que su arquitectura del sueño está muy afectada y que la hipotonía, por mucho que mejore, se mantiene a lo largo de toda su vida.