Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet

Labor de la asociación

Somos una fundación sin ánimo de lucro que queremos mejorar la calidad de vida de los pacientes con la enfermedad rara infantil síndrome de Dravet, a través de la investigación, la difusión y proyectos sociales.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

El síndrome de Dravet es una enfermedad rara y grave que se caracteriza por convulsiones recurrentes, retraso en el desarrollo y problemas cognitivos y de comportamiento. Los pacientes experimentan convulsiones, lo que requiere una atención constante de los cuidadores, y necesitan una combinación de medicamentos anticrisis para controlarlas. También tienen dificultades para realizar actividades de la vida diaria como vestirse, comer, etc. 

Nuestros pacientes tienen motivación para mejorar y superar obstáculos. Esto incluye desde su desarrollo hasta como aprender nuevas habilidades o comunicarse de manera más efectiva.

Los retos pueden incluir enfrentar desafíos sociales y emocionales como la exclusión y la incomodidad en ciertos entornos debido a su condición.