AEPMI - Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales
About
Labor de la asociación
Somos una asociación de pacientes a nivel nacional que trabaja desde el año 2001 por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades mitocondriales, ofreciéndoles a ellos y sus familiares atención, información y apoyo en el momento del diagnóstico y durante el trascurso de la enfermedad.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Cada día es un reto. No se puede prever ni planear cómo será su día puesto que hay crisis y altibajos constantes. La pérdida de fuerza y el mal funcionamiento de órganos o sistemas de cuerpo hace que dependan del cuidador para poder llevar su vida diaria.
Les motiva adquirir nuevas capacidades que les haga más independientes, leer sobre avances en investigación y sentir que pertenecen a un grupo de iguales como es la asociación, donde se sienten comprendidos.
Como retos se encuentran con las dificultades del día a día, tanto dentro de casa como fuera. La accesibilidad, el poder seguir trabajando o estudiando y el sentirse comprendidos.