Síndrome Kabuki España

Labor de la asociación

KABUKI ES es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias y personas afectadas por el Síndrome Kabuki. Estamos para acompañar, apoyar y dar esperanza tras un diagnóstico que genera miedo e incertidumbre. 

Ofrecemos un espacio de encuentro donde compartir experiencias, resolver dudas y no sentirse solo, contribuyendo al avance de la investigación y visibilidad del síndrome, y mejorando la calidad de vida de quienes conviven con él.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

El día a día de niños y niñas con SK es una constante lucha de superación. 

Se enfrentan a diferentes patologías que implican intervenciones quirúrgicas, hipotonía, dificultades de alimentación, retraso en el desarrollo, problemas auditivos, del paladar, cardiacos y de aprendizaje, que requieren apoyos diarios. 

Aun así, su curiosidad y alegría les permiten superar cada reto, y cada pequeño logro se convierte en una victoria compartida con sus familias. 

La constancia, el afecto y el acompañamiento especializado les dan confianza y esperanza para crecer y disfrutar cada día.