Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional constituida en el 2010, declarada de Utilidad Pública en el 2017, que trabaja por y para la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber(NOHL), teniendo los propósitos de erigirse como punto de partida para las personas afectadas por Leber, familiares y portadoras, y apoyar la investigación sobre esta enfermedad poco frecuente.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Cuando se recibe el diagnóstico, la persona afectada se encuentran ante una situación de incertidumbre que genera un elevado nivel de sufrimiento emocional, ocasionando una interrupción de la vida cotidiana hasta que se adaptan y continúan haciendo las cosas. Las motivaciones son de superación y pensar que, aunque la enfermedad que tienen es rara,  ellos no. Los retos son llevar una vida diferente pero feliz, estudiar, caminar y disfrutar de la vida en sí.