AESWH - Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
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Bio
Labor de la asociación
La AESWH es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, pionera y referente en el estudio e investigación del SWH en España, en la atención, orientación y apoyo a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome. Nació hace 13 años con el objetivo de mejorar su calidad de vida, apoyar a las familias compartiendo experiencias, conocimientos y recursos especializados y espacios de encuentro y respiro familiar.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El SWH es una cromosomopatía por una deleción del brazo corto del cromosoma 4. Los niños/as SWH presentan retraso mental, de crecimiento, microcefalia, alteraciones sensoriales que suponen dificultades en la alimentación, descoordinación motriz, atonía muscular y retraso en el control de esfínteres y aparato urinario. Sólo el 20% de estos niños/as camina, sufren discapacidad intelectual, problemas de vista, audición, problemas renales, cardiacos, respiratorios y crisis epilépticas. Sus vidas y las de sus familias están rodeadas de estancias hospitalarias, médicos y terapeutas y sillas de ruedas adaptadas que, junto con su inmunodeficiencia, afecta a su calidad de vida