NUPA

Labor de la asociación

NUPA es la única asociación en el país que trabaja por mejorar la calidad de vida de pacientes que no pueden comer por la boca de forma natural, debido a una enfermedad rara (fallo intestinal, trasplantados de intestino y dependientes de nutrición parenteral - máquina vía intravenosa que les ayuda a alimentarse-), así como de sus padres o familiares cuidadores.

Hoy se genera una mejora de calidad de vida en más de 575 pacientes y familias cuidadoras.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Son pacientes, en su mayoría niños y niñas, que no pueden comer de forma natural y, para nutrirse, necesitan conectarse a una máquina vía intravenosa (nutrición parenteral). En algunos casos, necesitan un trasplante de hasta 6 órganos para sobrevivir, operación quirúrgica que se realiza en el Hospital La Paz de Madrid, entidad con la que NUPA desarrolla su trabajo diario desde los inicios.

Sufrir un fallo intestinal conlleva, entre otros, largos períodos de hospitalización y convivir conectado a una máquina hasta 24 horas al día. 

Su motivación es tener "un día normal", ir al cole y poder comer, para lo que el acompañamiento psicológico y las terapias son determinantes. 

Nos enfrentamos a enfermedades en muchos casos graves.