Fundación Noelia, niños contra la distrofia muscular congénita por déf

Labor de la asociación

Somos una Fundación española, sin ánimo de lucro, que acoge y da apoyo a las personas afectadas por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI y a sus familias, así como contribuir en la investigación de la misma, con el fin de hallar una cura.

Trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados, ofreciendo información, orientación y apoyo en las distintas fases de la enfermedad, haciendo principal hincapié, en la mejora de su salud mental y su bienestar emocional.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

DMC por déficit de colágeno VI, una enfermedad rara, grave y fatal, para la que no existe tratamiento ni cura a día de hoy. Es una enfermedad degenerativa a nivel muscular que afecta a los niños des del nacimiento, impidiendo que puedan correr, saltar y jugar como los demás niños, robándoles no solo la fuerza para levantar los brazos y la capacidad de caminar, sino incluso la de respirar. Los afectados se tienen que someterse a sesiones diarias de fisioterapia, para retardar la aparición de las contracturas producidas por las retracciones de los tendones y mantener el máximo tiempo posible la marcha, así como enfrentarse a los retos diarios que supone vivir con esta enfermedad.

Estos niños tienen una capacidad de superación inimaginable, vivir es su principal motivación.