Asociación Síndrome Persona Rígida

Tasca de l'associació

Donar a conèixer la nostre malaltia, la Sindrome de la Persona Rigida. Una Ultra Rara Malaltia. Esser presents a  les institucions tant a nivell nacional com internacional, doncs units, fer mes força per a la INVESTIGACIÒ.Esser presents a les xarxes i als centres mèdics a fi de localitzar a tots els afectats del país.Actualment ja trenta tres persones localitzades.I això en tres anys de vida de l`entitat.I sobre tot, donar assessorament a tot aquell qui ens truca.

Son tres anys de vida, però amb molts de reptes a assolir.

Dia a dia dels nostres pacients i els seus reptes

És una malaltia incompresa, aillant, i pertant les depressions estan a l`ordre del dia. Poder creixer, poder accedir a ajuts que ens permetin donar un servei que actualment de es rep.

La Gran Motivaciò és la investigaciò i sobre tot, localitzar a professionals que ens vulguin donar un cop de ma.