Guerreros Púrpura
Bio
Labor de la asociación
Es una asociación formada por familias con niños con afectaciones y enfermedades neurológicas y metabólicas. Luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo, prestando especial importancia a las enfermedades raras, la falta de diagnóstico e incluso a niños en cuidados paliativos pediátricos. Buscamos apoyar la investigación, mejorar la calidad de vida de los niños y familiares, apoyar las terapias de rehabilitación y la educación, además de fomentar actividades de ocio y tiempo libre.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La actividad diaria de nuestros niños varía mucho de unos a otros, pero casi todos tienen que ir al colegio y a sus rehabilitaciones, visitar a los médicos e ingresar en el hospital, por lo que les queda poco tiempo para ocio. El día a a día de los padres es ir a su trabajo (los que pueden), y organizarse para llevar al hijo a las terapias, compaginándolo con las actividades de los hermanos.
Tanto a niños como a padres les motiva ir viendo avances en sus hijos. Llorar de alegría porque ¡tu hijo ha llorado! (un niño que con cuatro años lloró por primera vez) o tener un día en el que la epilepsia le ha dejado descansar. Y muy importante: ser aceptado porque han invitado a su hijo a un cumpleaños o un compañero de clase le ha preguntado cómo estaba.