Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi

Tasca de l'associació

La Asociación se creó en 1996, motivada por un grupo de familias afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida de las personas afectadas del Síndrome Prader-Willi (SPW) y acompañar a sus familias. Trabajamos para la integración social de las personas afectadas en Cataluña. Pretendemos proporcionar información y ser un punto de encuentro para todas las personas interesadas en el síndrome, y realizar un acompañamiento a las familias.

Dia a dia dels nostres pacients i els seus reptes

Se trata de una enfermedad poco frecuente  de origen genético que afecta a múltiples sistemas del organismo. Una de sus características más relevantes es la ausencia de saciedad y se considera la causa más común de obesidad de origen genético. Las personas afectadas también presentan retraso en el desarrollo, dificultades de aprendizaje y alteraciones de conducta. Otras dificultades que afrontan:

- Hay poca información especializada.

- Tienen muchas dificultades para encontrar casos parecidos, lo que aumenta el aislamiento.

- Las características físicas de la enfermedad y las deficiencias mentales conllevan la exclusión social.