Asociación Mi Princesa Rett
Bio
Labor de la asociación
La Asociación Princesa Rett, sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública, nace para paliar las necesidades detectadas de familias con niñas con síndrome de Rett. La asociación se crea con unos objetivos claros: financiar y activar líneas de investigación y mejorar la calidad y esperanza de vida de niñas con síndrome de Rett y otros trastornos del neurodesarrollo.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El síndrome de Rett es una patología o enfermedad grave sin cura, donde se encuentran alteradas todas sus funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. La única solución para paliar y mitigar los efectos e impactos de la enfermedad es trabajar a diario con un gran abanico de terapias y un gran número de profesionales (fisioterapia, logopeda, estimulación sensorial, etc.) Las misión de la asociación se rige en cuatro líneas: investigación, mejorar la calidad de vida, empoderamiento familiar y promoción y sensibilización sobre la enfermedad.