ASOCIACIÓN PRINCESA RETT
Bio
Labor de la asociación
La Asociación Princesa Rett se crea con unos objetivos claros: financiar y activar líneas de investigación y mejorar la calidad y esperanza de vida de niñas y niños con síndrome de Rett y otros trastornos del neurodesarrollo.
Desde sus inicios, la entidad ha vivido una evolución y crecimiento exponencial, incorporando nuevas actividades y proyectos, buscando nuevas formas e innovación para lograr los objetivos de la entidad.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
El síndrome de Rett es una enfermedad catalogada como rara, un trastorno neurológico de base genética, que cursa con una sintomatología de trastorno autista entre otros. Enfermedades raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración de casos para su adecuada atención integral.
Hablamos de una patología o enfermedad grave donde se encuentran alteradas todas sus funciones del desarrollo cognitivo, sensorial, motor, emocional y del sistema nervioso autónomo. Actualmente, la única solución para paliar y mitigar los efectos e impacto de la enfermedad es trabajar a diario con un gran abanico de terapias y un gran número de profesionales (fisioterapia, logopeda, psicomotricidad, estimulación sensorial, etc.).