Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
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Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro que queremos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de neurofibromatosis y sus familiares, dando a conocer esta enfermedad poco frecuente a todo aquel que recibe un diagnóstico y se encuentra en un paradigma de incertidumbre sin herramientas ni información sobre cómo afrontar esta nueva realidad.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
La Neurofibromatosis es originada por una alteración genética, provoca tumores en casi todo el organismo. No tiene cura.
Una vez que malignizan los tumores, la quimioterapia y la radioterapia no funcionan. Suele ser causante de discapacidad.
Los retos a los que se enfrentan son problemas físicos, psíquicos y sensoriales.
La enfermedad puede presentar síntomas visibles y generar exclusión, falta de habilidades sociales, baja autoestima, déficit en asertividad, bajo rendimiento laboral o escolar, síntomas depresivos, o trastornos de ansiedad.
El 50% de los casos son heredados y no todos desarrollan los síntomas ni la misma gravedad, lo que genera sentimientos de culpabilidad.