Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Su perfil. Votar, valora y comunicate
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis - Su perfil. Votar, valora y comunicate

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

Últimas noticias

Bio

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro que queremos mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de neurofibromatosis y sus familiares, dando a conocer esta enfermedad poco frecuente a todo aquel que recibe un diagnóstico y se encuentra en un paradigma de incertidumbre sin herramientas ni información sobre cómo afrontar esta nueva realidad.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

La Neurofibromatosis es originada por una alteración genética, provoca tumores en casi todo el organismo. No tiene cura.

Una vez que malignizan los tumores, la quimioterapia y la radioterapia no funcionan. Suele ser causante de discapacidad.

Los retos a los que se enfrentan son problemas físicos, psíquicos y sensoriales.

La enfermedad puede presentar síntomas visibles y generar exclusión, falta de habilidades sociales, baja autoestima, déficit en asertividad, bajo rendimiento laboral o escolar, síntomas depresivos, o trastornos de ansiedad.

El 50% de los casos son heredados y no todos desarrollan los síntomas ni la misma gravedad, lo que genera sentimientos de culpabilidad.