Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de VHL y sus familias. Para ello recaudamos fondos para la investigación, fomentamos el conocimiento en el ámbito sanitario, damos visibilidad y ofrecemos atención y apoyo a las personas afectadas y sus familias. 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

El día a día de las personas afectadas por la enfermedad es heterogéneo puesto que afecta de manera distinta a cada paciente. Un factor común es aprender a vivir con la incertidumbre, ante la posibilidad de una nueva cirugía y las consecuencias que ello conlleva. Las mayor motivaciones son encontrar una cura efectiva y vivir de la forma más "normalizada" posible , así como contar con profesionales de la salud que conozcan la enfermedad y atiendan correctamente en sus lugares de residencia.