APERTcras - Asociación Nacional del Síndrome de Apert

Labor de la asociación

APERTCras es la única entidad nacional que cubre las necesidades específicas de las personas afectadas, de su familia y entorno más cercano. Es la asociación de referencia a la que acuden las familias cuando nace una persona con diagnóstico de craneosinostosis sindrómicas. Se les acompaña desde el primer momento y a lo largo de todo el ciclo vital familiar, ofreciendo servicios de información y orientación, los apoyos necesarios a nivel psicosocial y facilitando el apoyo mutuo entre familias.

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Los pacientes afectados pasan por numerosas intervenciones quirúrgicas para sobrevivir y mejorar su calidad de vida. La estimulación temprana, fisioterapia, terapia ocupacional o el apoyo psicológico se vuelven imprescindibles para conseguir un desarrollo equilibrado en todos los ámbitos de la vida, una mejor integración psico-social y el máximo desarrollo de sus capacidades.

Debido a las características físicas asociadas, se convierten en personas más vulnerables a la discriminación, haciéndoles experimentar baja autoestima, sentimientos negativos hacia sí mismos y una baja percepción de autoeficacia, dificultando que puedan desarrollar vidas autónomas y plenas, tanto a nivel personal como profesional.