Asociación SATB2
Bio
Labor de la asociación
Somos una asociación sin ánimo de lucro que vela por los intereses de las personas afectadas por este síndrome denominado enfermedad rara por su baja prevalencia. A día de hoy hay 27 casos en España.
Tenemos dos vías de intervención: buscando investigación y mejorando la calidad de vida de estas personas. También trabajamos para dar visibilidad a la discapacidad y al síndrome en concreto ya que hay muchos casos aún sin diagnosticar debido a su reciente descubrimiento.
Día a día de nuestros pacientes y sus retos
Las personas con Satb2 son el su mayoría no verbales con retraso cognitivo de moderado a grave.
Existen grandes barreras de comunicación ya que no todas las personas pueden disponer de una manera eficaz de comunicación. Esto hace que tengan además graves problemas de conducta. También tienen comprometidos los huesos siendo la osteopenia muy común en ellos.
En muchos casos, la falta de sueño y la epilepsia no ayudan mucho.
A pesar de todo, son unas personas con muchas ganas de aprender y muy joviales.