Asociación Síndrome X Frágil Comunitat Valenciana

Labor de la asociación

Somos una asociación sin ánimo de lucro cuyo fin es mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X frágil. Es una enfermedad genética rara, debida a un defecto hereditario en el cromosoma X.  Clínicamente cursa con retraso mental de grado variable, con dificultades en el aprendizaje, falta de atención, hiperactividad, ansiedad y comportamientos autistas 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Tras conocer el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, existen unas reacciones emocionales en los familiares que son inmediatas y otras que se muestran más a medio o a largo plazo. Los padres y las madres aprenden a convivir con situaciones que para el resto de las familias serían insoportables y van comprobando que cada obstáculo que salvan es una nueva meta lograda.

Cuando nos referimos al SXF, no podemos hablar de un tratamiento curativo para el déficit intelectual, sino de una intervención multidisciplinar en todas las etapas de la evolución de la persona con actuaciones para tratar sus diferentes problemas asociados: lenguaje, comportamiento, hiperactividad, déficit de atención o diferentes alteraciones médicas