Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León

Labor de la asociación

Nuestra misión es ser un grupo de referencia en el marco de las enfermedades raras mediante la prestación de apoyos, sensibilización y la implantación de acciones innovadoras. Ayudamos y apoyamos a todas las personas con enfermedades raras acogiéndoles, defendiéndoles, protegiéndoles y promoviendo la dignidad de sus derechos ante los diferentes poderes públicos y privados. Todo ello encaminado a conseguir, una plena integración social, sanitaria, educativa y laboras de los afectados. AERSCYL cuenta en la actualidad con mas de 90 socios. 54 menores de 21 años. 

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Entre las dificultades comunes con las que se encuentran los afectados por ER, como son la falta de información y diagnóstico, cronicidad, degeneración e invalidez, falta de centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos, empobrecimiento de la unidad familiar, dificultad de acceso a medicamentos o el gran impacto psicológico y social. A ello se suma que un 30% de nuestros afectados viven en una zona rural y un 5% en una zona sin servicios específicos.