Yo Nemalínica

Labor de la asociación

Yo Nemalínica fue creada con un objetivo común: dar visibilidad a una patología desconocida tanto para la sociedad como para el personal sanitario. Dicho objetivo lo llevamos a cabo a través de labores como el proyecto de investigación MYOCURE, la mejora de calidad de vida de los usuarios y su familia a través del acceso a recursos económicos, el apoyo en la gestión burocrática, y la sensibilización y visibilidad de la patología a través de las redes sociales y puntos de encuentro

Día a día de nuestros pacientes y sus retos

Nuestros miembros se caracterizan por no tener fibra muscular sana. La musculatura es imprescindible para realizar todas las funciones vitales, como son la respiración y la alimentación. Por ello, dependiendo del grado de afectación, pueden ser portadores de traqueostomía, botón gástrico o sonda nasogástrica y necesitar soporte respiratorio, aspirador de secreciones, oxígeno y asistente de la tos. Para nuestros chicos y chicas respirar o mantenerse sentados es ya un reto, compatibilizarlo con la escuela o el trabajo es un alarde de esfuerzo y superación.