La ictiosis es una enfermedad rara, de escasa prevalencia, que afecta a cerca de 300 personas en España. Es una enfermedad de origen genético que afecta especialmente a la piel, el órgano más grande del cuerpo. Provoca picores extremos que impiden el descanso, problemas de visión y audición, ampollas y grietas que afectan incluso los movimientos articulares, impidiendo caminar o coger un lápiz correctamente, además de problemas psicológicos y de autoestima, como consecuencia de ser una enfermedad tan visible.
Este año, en mayo, que es el mes de concienciación de la ictiosis a nivel mundial, nos gustaría celebrar un encuentro presencial de jóvenes con ictiosis. Queremos que todas las personas jóvenes con ictiosis puedan anotar en sus agendas el último fin de semana de mayo de 2023 para reunirse en Ponferrada, lugar que hemos escogido este año como punto de encuentro. Queremos crear un espacio en el que no solo puedan reunirse y disfrutar de un fin de semana que tendrá la música como telón de fondo, ya que coincidirá con el evento 'Ictiosound 2023', sino que tenemos el fiel convencimiento de la importancia que tienen estos encuentros entre pacientes para crear comunidad, para disfrutar con otras personas que también padecen ictiosis, para reforzar la autoestima y para sentirse en un espacio 100% seguro donde tejer una red de apoyo, a la vez que contribuir a visibilizar la enfermedad y sensibilizar sobre ella.
Desde los inicios de la asociación, una vez al año celebramos unas jornadas anuales y a ellas acuden pacientes de ictiosis, sus familias, así como personal médico y científico, pero queremos instaurar a partir de este 2023 un fin de semana que sea para ellas y ellos, para quienes tomarán el relevo, para quienes seguirán luchando por los proyectos de esta asociación. Para nuestros/as jóvenes.
Por tanto, el objetivo general de este proyecto es visibilizar la ictiosis contribuyendo a la desestigmatización de la enfermedad, así como seguir creando comunidad entre las personas que la padecen. Queremos poner la ictiosis en el punto de mira de la sociedad para seguir avanzando en el camino de encontrar la cura y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Queremos que en el futuro, la ictiosis sea una enfermedad del pasado.