Este proyecto busca apoyar un estudio pionero en el mundo sobre la "Identificación de variantes genéticas asociadas a los Quistes de Tarlov” en pacientes sintomáticos y que, no existiendo financiación pública, ni de entidades privadas, además de la pérdida o disminución de ingresos económicos de los pacientes a causa de la enfermedad, no disponen de recursos suficientes para participar.
El estudio se inició en 2023 con 30 pacientes de forma particular, en pro del avance científico mundial en el diagnóstico, prevención y tratamiento de la patología.
Ante la carencia de estudios moleculares previos y la necesidad de disponer de un número más alto de participantes, consideramos prioritario apoyar a los pacientes que sufren situación económica vulnerable a causa de la enfermedad, pero con interés en participar en el estudio.
El objetivo es facilitar el diagnóstico y mejorar las vías de tratamiento. Si logramos encontrar genes que identifiquen la patología, podrán encajar dentro de un patrón.