La dispersión geográfica de los pacientes con SD dificulta el acceso a servicios y crea desigualdades en el tratamiento y la atención. Además, los cuidadores se enfrentan al agotamiento tras años de lucha, la falta de opciones de ocio y la escasez de plazas en centros especializados son desafíos adicionales.
"Juntos hacia el futuro" busca apoyar a pacientes y familias. Un trabajador social abordará sus todas sus necesidades como promover el ocio inclusivo, establecer colaboraciones con organizaciones, ofrecer formación y apoyo para la transición a la vida adulta, mejorar el conocimiento médico sobre el síndrome, establecer protocolos de atención y garantizar el acceso a servicios de salud adecuados.
El objetivo es lograr la equidad en la atención y servicios, independientemente de la ubicación. También ofrece apoyo general a todas las familias de la fundación, incluyendo información, gestión documental, intervención en eventos externos y representación institucional.