"Alfas en Camino" es un proyecto creado en 2018, cuando cerca de 80 pacientes, familiares y cuidadores recorrieron caminando el tramo Sarria-Santiago (115 Km). Gracias a una importante logística y red de apoyo, la asociación facilitó que, incluso los pacientes respiratorios más afectados y oxígeno dependientes, pudiesen participar en el programa.
La asociación acomete en 2023 una nueva edición del proyecto, en esta ocasión de 4 meses de duración. Tiene como objetivo fomentar el ejercicio físico entre los pacientes con enfisema pulmonar, trasplantados hepáticos y pulmonares y en general todos los afectados por el DAAT, adultos y pediátricos. Se busca facilitar la participación con independencia del grado de afectación, promover las relaciones sociales y el contacto con otros afectados como estrategia de superación, proporcionar un espacio seguro para ejercitarse en grupo e incorporar a los niños y jóvenes con DAAT para promover hábitos de vida saludables.
Se espera la participación de entre 120-150 pacientes, familiares y cuidadores que caminarán una media de 17 Km. diarios en un programa de 7 días de duración en la provincia de León a finales del mes de junio de 2023. Previamente, y durante 4 meses, podrán tomar parte en un Programa de Preparación Física virtual diseñado específicamente para el proyecto, guiados por profesionales sanitarios (fisioterapeutas respiratorios) y expertos en preparación física.
Para hacer posible la ruta, la asociación pondrá a disposición del grupo un importante despliegue logístico (vehículos nodriza para recarga de equipos de oxígeno, autocares y vehículos de apoyo), garantizando la seguridad de los pacientes. Se establecerán 4 subgrupos con distancias diferentes en cada etapa, a los que los participantes se adherirán diariamente según su condición física, limitaciones, accesibilidad del recorrido y orografía.
En general, a los pacientes con enfisema pulmonar moderado o grave, o trasplantados de pulmón o hígado les resulta difícil participar en actividades en la naturaleza que impliquen alejarse de los lugares en los que puedan obtener ayuda sanitaria inmediata en caso de crisis o complicaciones. Además, no poder respirar con normalidad, les obliga a ejercitarse únicamente en recorridos con unas condiciones orográficas concretas, sin pendientes pronunciadas que podrían impedir su avance. El soporte diseñado para Alfas en Camino garantiza que todos los afectados que lo deseen puedan participar sin temor en una actividad colectiva respaldada por la experiencia de la asociación.
Además del ejercicio físico, la asociación también pretende proporcionar al colectivo de afectados por el DAAT un espacio de relación en un contexto que facilita el intercambio y el conocimiento mutuo. En general, los pacientes afectados por enfermedades raras se enfrentan regularmente a situaciones que generan estados de ánimo indeseados y pueden provocar frustración y aislamiento social. Padecer el Alfa-1 genera en los individuos y las familias cuadros de ansiedad, depresión, cansancio y estrés, que pueden mejorar considerablemente cuando se establecen lazos afectivos con otras personas en una situación similar y se comparten las preocupaciones y temores. Comprobar que otras personas con iguales o mayores limitaciones físicas son capaces de enfrentarse a los retos de un recorrido de más de 100 Km. caminando en plena naturaleza, anima a los más reacios a incorporarse, participar y a esforzarse por alcanzar las metas.
El proyecto contó en 2018 con el aval científico de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR, que se volverá a solicitar en 2023.