"Pon el foco en la enfermedad de Von Hippel-Lindau" es un Programa de Atención Integral a personas afectadas por la enfermedad de VHL y sus familiares.
La enfermedad de Von Hippel-Lindau, conocida como VHL, es una enfermedad rara, cancerosa, familiar y hereditaria que afecta a 1 de cada 36.000 personas. Actualmente no tiene cura ni tratamiento efectivo. Afecta a niños, adolescentes y adultos, que van desarrollando múltiples tumores en diferentes órganos a lo largo de sus vidas, afrontando cirugía tras cirugía y con ello las consecuencias de las mismas con la aparición de discapacidades en edades tempranas de la vida (discapacidad visual y auditiva, alteraciones de coordinación, de movimiento, o están en diálisis tras sufrir un cáncer renal). Muchos fallecen a edad temprana.
En España se estima que existen 1.300 casos, de los cuales nuestra entidad tiene registrados 361 casos. Si estos datos los transformamos en porcentaje, apenas se conocen un 25% de los casos. Este número de personas puede estimarse mayor si se toman en cuentan las últimas investigaciones recientes, dado que es una patología - como la mayoría de las enfermedades raras - infradiagnosticada.
La prevención y el diagnóstico precoz son fundamentales para garantizar la mejor calidad en las personas afectadas por la enfermedad y, por tanto, para sus familias y entorno. Sin embargo, una de las grandes dificultades para su diagnóstico es la falta de información de la población en general y, en particular, falta de formación de los profesionales sanitarios acerca de la enfermedad. También faltan recursos específicos y apoyo según sus necesidades una vez que surgen las intervenciones quirúrgicas, además de medios para acceder a recursos de bienestar emocional tan necesarios para afrontar las situaciones de estrés que generan los problemas de salud.
Es por ello que desde la Alianza proponemos un programa de actividad integral que ponga a la persona afectada en el centro como protagonista y principal beneficiaria de recursos disponibles, a la vez que como motor de cambio de su situación con el fin de obtener una mayor calidad de vida. Basándonos en la existencia de este gran desconocimiento de la enfermedad de VHL, se hace necesario implementar desde la Alianza VHL un programa que aborde una visión global, con una intervención social individualizada apoyando en función de cada caso y respondiendo a cada necesidad, y que abra espacios de trabajo e intercambio de experiencias a través de grupos de ayuda mutua.
Por tanto el programa se desarrolla fundamentalmente en:
- Ofrecer atención directa a las personas afectadas por la enfermedad de Von Hippel-Lindau y sus familiares con el fin de mejorar su calidad de vida. Para ello, contamos con una Trabajadora Social que da apoyo, información y orientación sobre cualquier necesidad o inquietud. También en los casos donde se cumplan requisitos y sea necesario se ofrecen ayudas específicas a la rehabilitación neuroquirúrgica. Con el fin de generar puentes y establecer otras formas de apoyo se establecen derivaciones a otros recursos o asociaciones.
La Metodología del proyecto combinará dos de los niveles de intervención social: individua y grupal para poder abordar todas las necesidades surgidas. Como eje transversal de la metodología contaremos con la participación activa de las personas afectadas. Para desarrollar estos métodos de intervención se aplicarán distintas técnicas que nos ayudarán a cumplir los objetivos del proyecto. Para desarrollar la metodología, la técnica de la entrevista será un eje principal, grupos de apoyo donde intercambiar experiencias.