La Neurofibromatosis (NF) es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 3.000 personas. Su evolución y sintomatología son muy variables y pueden causar discapacidad. Además, el poco conocimiento que se tiene sobre la enfermedad, incluso entre los propios profesionales sanitarios, unido a síntomas graves y complicaciones médicas, hace que muchos pacientes deban ser tratados en los únicos centros especializados en NF reconocidos a nivel nacional.
Dentro del Sistema Nacional de Salud existen los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que son Centros Sanitarios que dedican fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006.
En el caso de la Neurofibromatosis, los CSUR, tanto el pediátrico con el de adultos/as, se sitúan en Barcelona, en el Hospital Sant Joan de Déu (para menores) y en el German Trias i Pujol para adultos/as. Eso obliga a muchos/as pacientes de otras Comunidades Autónomas a trasladarse a esa ciudad y, también a familiares en el caso de menores. Además, al ser visitados/as por varios/as especialistas, en muchas ocasiones la estancia se desarrolla durante varios días.
Esta circunstancia hace que para muchas familias el acceso a una atención de su neurofibromatosis de manera adecuada suponga un quebranto importante en su economía.