El Programa de Rehabilitación Alimentaria se lleva a cabo desde el 2008 para pacientes que no pueden comer por la boca debido a una enfermedad rara: fallo intestinal. Para nutrirse necesitan estar conectados a una máquina vía intravenosa (nutrición parenteral) hasta 24 horas al día. En algunos casos, necesitan un trasplante de hasta 8 órganos para sobrevivir.
Es un programa con un importante impacto y resultados muy positivos, dado que no solo permite mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias cuidadoras, sino que también logra reducir el uso de la nutrición parenteral, evitando un posible riesgo de trasplante multivisceral. Además, como factor innovador, la familia cuidadora actúa bajo el rol activo de coterapeutas durante todo el proceso.
Por otro lado, mejora el estado de salud del paciente y permite enriquecer su área social. Normalmente quedan excluidos en la actividad del momento de comer y de relacionarse en torno a la comida con sus familias, iguales u otras personas. Gracias a este programa, los pacientes se reincorporan a la actividad de comer en torno a la mesa y comienzan a compartir momentos sociales que, hasta entonces, no formaban parte de sus rutinas.
Es un programa esencial para la mejora del estado anímico, desarrollo y calidad de vida, tanto del paciente como de su familia.
La logopeda y terapeuta ocupacional realizan su intervención teniendo en cuenta los resultados obtenidos de una evaluación global y exhaustiva del proceso de alimentación, de sus habilidades específicas y de las rutinas diarias de todos los contextos implicados: familiar, escolar, hospitalario… Los objetivos siempre se marcarán en conjunto, es decir, trabajaremos sobre las preocupaciones y necesidades principales de la familia.
Para cada paciente se elabora un plan individualizado de atención, tomando como referencia las necesidades detectadas y manifestadas, tanto por el paciente como por la familia, y contrastados con sus equipos médicos. El plan recoge los objetivos específicos planteados para la persona y su familia, que serán revisados de manera periódica y modificados y consensuados en equipo y con la familia. Este plan individualizado de atención no se considera como algo estático e inmodificable, sino como algo vivo que varía en función de la evolución y las necesidades de la persona, de su familia y su evaluación continua.