La ictiosis es una enfermedad rara que sufren unas 300 personas en España. Afecta fundamentalmente a la piel, lo que causa enormes dolores y problemas psicológicos y de autoestima, como consecuencia de ser una enfermedad tan visible. Además, los y las pacientes deben soportar una carga económica de cerca de 200 euros mensuales.
Queremos organizar el primer encuentro de pacientes mayores de 40 años ya que generalmente los proyectos se enfocan más a menores o jóvenes, pero este grupo de afectados/as necesita desconectar de su día a día, de la carga económica y del peso mental de una vida sujeta a los cuidados.
Queremos que puedan pasar un fin de semana con el único objetivo de reunirse, de crear comunidad y de disfrutar con otras personas que también padecen ictiosis. Y, con ese pretexto, queremos juntarles en torno a un balneario, ya que las aguas termales son de enorme ayuda para las personas con ictiosis. Esta actividad contribuirá también a la desestigmatización de la enfermedad.