Este proyecto se centrará en la caracterización exhaustiva del perfil neuropsicológico de pacientes con Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (AME 1), con el objetivo de identificar y abordar las dificultades cognitivas, emocionales, sociales y funcionales que enfrentan en su día a día tanto los pacientes como sus familias.
Se realizan valoraciones a pacientes que ya están en tratamiento para ver cómo es el desarrollo de las funciones cognitivas, y ver si hay alguna dificultad en el habla o retraso cognitivo.
Se detectarán las necesidades que habrá que trabajar con terapia, además de orientas a los colegios en base a las características de cada niño.
El objetivo es mejorar la intervención temprana y la atención personalizada, proporcionando un apoyo integral que promueva el bienestar emocional, psicológico y educativo, tratando de involucrar a todos los agentes de los diferentes ámbitos sociales del paciente.