Nuestro objetivo es mejorar la vida de los niños que padecen el Déficit Múltiple de Sulfactasa (MSD), una enfermedad degenerativa, neurológica y que afecta a todo el cuerpo (similar al Parkinson y Alzheimer, pero en niños). Hay enfermedades que no tienen aún una cura pero, gracias a los medicamentos, se puede conseguir detener los efectos de degenerativos.
Gracias al proyecto de “STOP MSD” se financiará la investigación para encontrar el fármaco que será capaz de detener MSD, para dar tiempo, dar esperanza y dar felicidad a sus pacientes y familias.
Nuestro sueño es pensar que cuando se diagnostique un niño con MSD, las palabras del facultativo sean distintas a las actuales. Nos rompe el corazón el mensaje “tu hija tiene MSD, no hay cura, disfruta ahora de ella porque no pasará de la edad infantil”. La lucha vale la pena, queremos conseguir este mensaje: “tu hija padece MSD, pero hay un tratamiento”
En España, solamente hay un caso. Ivet es una niña de 7 años que nació aparentemente sana. A los 2 años fue diagnosticada aún sin efectos importantes de la enfermedad. A los 3 años empezó la degeneración perdiendo la movilidad, y poco a poco la parte cognitiva. La enfermedad sigue avanzando y necesitamos esta investigación para detenerla.